Bonjour, je suis une fille en cristal.

Ellana Il me semble que tu as réussi à trouver le bon moyen d'en parler. Et personnellement, je te trouve très courageuse ^^ le 1 décembre 2011, 15:51

dellelicious Je viens d'y passer plusieurs heures et j'ai fait du mieux que j'ai pu je crois. Merci :) le 1 décembre 2011, 16:04

dicidela deverywhere j'adore ton tatouage "delicate". c'est joli, frais et drôle, comme toi.
Je ne connaissais pas cette maladie et 1 sur 1 million, bah oui, quoi, pourquoi ? je suis désolée mais moi je penserais à toi comme une sale geekette même après ce post. :) le 1 décembre 2011, 16:05

dellelicious Je me suis marrée comme une nouille en lisant ta dernière phrase xD
Je suis devenue geek suite à ma méga fracture dont j'ai mis la radio... En 6 mois, fallait bien que je m'occupe ^^

Et oui, mon tatouage ♥ De loin mon préféré parce que celui qui a le plus de sens. le 1 décembre 2011, 16:07

Ganesha Cristal de bohème ou de Venise?
Toujours est-il que maintenant je comprends mieux pourquoi tu as mille facettes, pourquoi tu parais être une si vieille âme (je pense à ta richesse évidemment) avec déjà mille vies à ton palmarès!.
Et ta noble " matière", comme tu dis, a sûrement été nourrie de beaucoup d'amour...En fait, t'as pas trop de mérite...
Ta photo avec ce regard tourné vers l'avenir est magnifique.
Merci pour ce (quand même) douloureux et beau partage. le 1 décembre 2011, 18:47

dellelicious De Venise ça fait classe quand même (puisque c'est une ville magnifique !).
Merci à vous, encore, de prendre la peine de lire mes pavés et de me laisser de si jolis messages !
Merci à LilithGrey pour la jolie photo qui date de cet été. le 1 décembre 2011, 19:11

Une Batarde Je savais que tu serai en une ajd :) bravo ! le 2 décembre 2011, 11:28

dellelicious Moi pas. J'ai déjà pas compris comment j'étais passée en un clin d'oeil à 18 à 35 petits coeurs entre 9h et 10h ce matin :O
Merci à vous les filles ♥ le 2 décembre 2011, 11:52

Une Batarde (Faut pas le dire : mais Hellocoton triche ^^) Mais tu les mérites tes petits ♥ !!! le 2 décembre 2011, 12:06

Camille.G c'est courageux :) le 2 décembre 2011, 14:00

Lady-in-red C'est très courageux d'en parler, je te comprends d'autant plus que je suis moi-même physiquement diminuée (je déteste le mot maladie,pour moi c'est tout sauf sain et ça ne me résume en rien du tout.).A la différence de toi ma maladie elle ne se voit pas (sauf qu'en je me mets à boiter ) où que certains des appareils que je porte se font discrètement la malle en public arg .Du coup ,comme on ne la voit pas,on ne me comprend pas et vu que je déteste m'étaler,je dois apparaître certainement comme quelqu'un de froid ( je sais que tu peux comprendre à quel point c'est dur d'avoir à se justifier sur tout). Pourquoi t'es en arrêt ce mois-ci? "ah t'étais à l'hosto?" encore". "ah oui,toi tu ne viens pas avec nous au restau tu peux pas rester assise plus de 10 minutes sans criser" "mademoiselle là c'est pour les personnes à mobilité réduite -je suis à mobilité réduite-vous vous fouttez du monde ,montrez moi votre carte !!!".j'ai tout entendu voire que je faisais du cinéma.j'ai vu aussi un nombre incalculable de mes potes se barrer ,ils avaient peur (la blague). C'est ça pour moi qui est dur et qui m'a longtemps fait culpabiliser.je croyais que la maladie si je l'avais et bien c'est que je la méritais. Je prends des médocs très forts (morphine mais j'ai pire encore),je t'épargne les commentaires désastreux de certains pharmaciens (le comble du comble pour un professionnel de la santé), il m'est arrivée souvent de sortir en pleurant de la pharmacie tellement j'avais honte d'être diminuée physiquement .Certaines fois j'ai même refusé d'aller chercher mon traitement tellement j'avais honte. Voilà Je tenais juste à te féliciter,c'est pas facile de vivre dans un corps de vieux quand le cerveau lui continue de vrombir,de s'accaparer une béquille encore moins(les miennes je ne les supporte pas) et surtout de ne pas sombrer. Moi aussi on me dit forte,mais certaine fois je peux te jurer que l'on est bien fragile quand même. Prends soin de toi,et n'en fais jamais ta personnalité.Je vois trop de gens à l'hôpital mettre leur maladie en étendard (c'est pompant !!!) comme si ça les justifiait de tout. Au contraire,je trouve ça dangereux. On ne se résume pas à une pathologie,c'est lui donner une importance qu'elle n'a pas a avoir. Continue de geeker ,t'auras moins de jambe de te casser un truc (quoi que ) ;0) bon courage petite bonne femme en crystal ! le 2 décembre 2011, 18:36

dellelicious Je vais venir te parler en message privé pour qu'on discute un peu, je crois qu'on a des expériences communes à partager ;) Merci pour ton commentaire ♥ le 2 décembre 2011, 20:03

Lady-in-red pas de souci miss,prends ton temps je ne suis pas aux pièces ;0) faudra juste que je trouve la fonction message privé sur HC ^^ le 2 décembre 2011, 20:35

Robin Kumar j' espere qu un jour velours ,un jour proche la souffrance disparaitra.« La souffrance est pire dans le noir ; on ne peut poser les yeux sur rien. » cordial... le 2 décembre 2011, 22:04

dellelicious :D le 2 décembre 2011, 22:15

the wedding tea room quelle leçon ! le 3 décembre 2011, 11:32

Robin Kumar ^^ le 3 décembre 2011, 11:44

Feuilles Cailloux Ciseaux Également avec un léger handicap mais rien a voir avec ton courage et ta joie de vivre le 3 décembre 2011, 13:00

dellelicious Merci à toutes, encore, pour vos messages qui m'ont fait sourire et qui m'ont ému. Je m'en vais de ce pas répondre aux commentaires de ce matin !
@ Robin Kumar: j'adore vraiment la phrase que tu as mise en commentaire, je crois que je vais l'écrire quelque part chez moi ! le 3 décembre 2011, 14:21

letseewhogoesdownfirst Hé bien, ma petite rhinopharyngite me parait bien futile après avoir lu tout ça...
Merci pour cette jolie leçon de vie, bon courage ! le 3 décembre 2011, 17:02

Robin Kumar bisou.. mes amities..:-) le 3 décembre 2011, 18:20

Elda Ma cousine a une maladie semblable. Elle arrive toujours avec une béquille ou quelque chose au poignet ou a la cheville. On lui a tellement donné de morphine que ça ne lui fait plus rien. J'ai aussi un cousin qui a une maladie cardiaque grave. Une personne n'est pas un malade, c'est bien au delà de cela. De toute façon on est tous en sursis, à chaque moment de sa vie. Alors il faut en profiter comme on veut (et comme on peut aussi). le 3 décembre 2011, 21:33

dellelicious C'est un bon résumé que ta dernière phrase...
Les médicaments m'ont beaucoup porté préjudice (pertes de mémoires dues à trop d'anesthésies générales, ulcère à l'estomac...).
Aujourd'hui je fais des réactions type allergiques à la morphine et dérivés - codéïne notamment (hallucinations, malaises...)
Et comme je n'ai pas le droit à tout ce qui est cortisone... C'est difficile quand je suis malade car les "petits" médocs type doliprane ou ibuprofène ne me font plus rien...
Depuis peu j'ai le droit à un autre médoc qui fait relativement bien son travail sur les douleurs osseuses par contre et ça, ça fait vraiment du bien - parce que je ne sais pas vraiment ce que c'est de passer une journée sans douleur... le 3 décembre 2011, 23:12

Feuilles Cailloux Ciseaux En termes de soulagement de douleurs, as-tu probablement déjà consulté un bon acupuncteur ? le 4 décembre 2011, 00:55

galiob je découvre ce blog par cet article, à la une.. j'ai été interpellé par le titre, puis la phrase " La fragilité du cristal ne le rend pas faible, elle le rend délicat " résume bien en fait :) .
Sinon, ,"Les gens sont toujours un peu choqués quand je leur répond avec le sourire" .. cette phrase est bizarre, par rapport à la réactions des gens je veux dire.. malade ou pas malade, il faut profiter de la vie et toujours voir le verre à moitié plein, c'est sur que ce n'est pas toujours évident par moments, mais la vie est faite pour sourire, rire, et toujours voir le bon coté des choses parce qu'en y regardant bien, il y en a toujours. :)

du coup, rien à voir, mais je t'ajoute, j'aime bien tes articles le 4 décembre 2011, 08:51

dellelicious @FeuillesCaillouxCiseaux: ça fait vraiment longtemps que je n'ai pas fait d'acupuncture mais justement, depuis un mois ou deux je recherche un bon acupuncteur dans ma ville... Sans succès pour le moment.

@galiob: Oui, je ne sais pas à quoi s'attendent les gens en terme de réaction de ma part quand je leur explique pourquoi j'ai une béquille mais si je souris on me regarde vraiment bizarrement ^^ Ce qui me fait d'autant plus sourire !
Merci beaucoup, je vais de ce pas jeter un oeil à ton blog le 4 décembre 2011, 14:06

galiob les gens sont bizarres, à croire qu'ils ne veulent pas être heureux.. exemple, je souris assez dans la rue parce que je suis bien tout simplement et les gens me regardent bizarre.. wtf ?! les gens cherchent le bonheur loin alors qu'il est à côté.. rien que le fait de boire un bon thé chaud en discutant avec mon hommes/copines/parents/soeur fait que je suis bien ..

anyway, voila :) je suis une blogueuse novice avec mes articles tous les 36 000 du mois.. lol mais je me soigne :) le 4 décembre 2011, 14:47

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